Что дальше для аутичных взрослых?

Мы не знаем, потому что большинство взрослых с аутизмом не признаются и не получают поддержки.

Читая новости, прогноз для взрослых, страдающих аутизмом, выглядит очень смешанным. С одной стороны, многообещающие истории о поиске проектов, аутизме на работе и нейродиверсии в школе. Эти аккаунты изображают аутичных людей как лояльных, добрых, стремящихся работать и желающих внести существенный вклад. Работодатели говорят о превосходном внимании к деталям и исключительной заботе о качестве и правильности.

Тогда есть недостатки. Одно исследование показало, что аутичные люди в девять раз чаще умирают от самоубийства. Сайт, посвященный аутизму, сообщает, что 80% взрослых, страдающих аутизмом, являются безработными. Аутисты гораздо более уязвимы для диабета, беспокойства, ожирения, депрессии и множества других серьезных медицинских проблем. Большинство взрослых, страдающих аутизмом, никогда не женятся, и если они это сделают, это не продлится долго.

Человек может быть прощен за вопрос, как аутисты могут быть звездными сотрудниками в одной статье, а на следующей странице написано, что 80% безработных? У СМИ, конечно, нет ответа. Телевизионные программы, такие как The Good Doctor, Boston Legal и The Big Bang Theory, изображают взрослых, страдающих аутизмом, счастливыми и забавными фанатами. Без сомнения, есть большой компонент, предназначенный для телевидения, но все еще трудно совместить эти изображения с самоубийством и болезнью, о которых сообщалось в научных исследованиях. Как будто повествования описывают совершенно разные группы населения.

Вот правда: телевизионный аутизм – это не реальность, но и многие другие рассказы, которые мы читаем. Мы не знаем, что происходит с большинством взрослых с аутизмом. Все, что мы знаем, это то, что происходит с несколькими взрослыми аутистами.

Нет сомнений в том, что некоторые не в состоянии заботиться о себе и проводить свою жизнь в учреждениях. Также нет сомнений в том, что некоторым профессорам колледжей и бизнес-лидерам был поставлен диагноз аутизм, как и культовым деятелям культуры. Эти, казалось бы, противоположные изображения реальны; они иллюстрируют разнообразие аутичного населения.

В значительной степени это истории о выбросах. Большинство людей не становятся кинозвездами, изобретателями программного обеспечения или дизайнерами видеоигр. На другом конце шкалы большинство аутичных людей не настолько инвалиды, что не могут позаботиться о себе. Такие программы, как Аутизм на работе или Поиск проекта, имеют большие мечты, но только небольшое количество аутистов могут претендовать на каждую программу.

В общей популяции есть несколько умственно отсталых людей и небольшое количество гениев. Большинство людей падают где-то посередине. Ученые раньше думали, что большинство аутичных людей были умственно отсталыми, но теперь мы считаем, что они более средние в отношении когнитивных способностей. Но это примерно так далеко. Мы понятия не имеем, кто является большинством взрослых, страдающих аутизмом, поэтому у нас нет никаких оснований для каких-либо точных заявлений о перспективах развития аутичных взрослых в целом.

Медицинская наука говорит нам, что аутизм – это неврологическая разница на протяжении всей жизни. Это не прогрессирующее заболевание. Признаки аутизма имеют тенденцию появляться очень рано в жизни, и большинство детей диагностируется в начальной школе. Центры по контролю за заболеваниями (CDC) управляют сетью мониторинга аутизма и нарушений развития (ADDM) для поиска аутизма среди 8-летних школьников. ADDM выпускает ежегодный отчет о распространенности аутизма. В прошлом году они сообщили, что 1 из 59 детей страдает аутизмом.

Это число неуклонно растет, главным образом в результате улучшения методов определения и изменения диагностических критериев. Медицинские справочники определяют аутизм как нарушение коммуникации. Тридцать лет назад это означало, что человек не может говорить или понимать язык. Это все еще означает, что сегодня, но теперь это также относится к человеку, который пропускает тонкости выражения или языка тела. Оба являются нарушениями общения, но степень и представление очень разные.

Эта диагностическая эволюция произошла за последние 20 лет, и большинство диагнозов аутизма ставятся в детстве. Это означает, что большинство сегодняшних взрослых выросли без использования современного скрининга аутизма. Это было ключевым выводом исследования аутизма среди взрослых в британском сообществе, проведенного в 2011 году – одного из немногих исследований распространенности аутизма среди взрослых.

Девять лет назад доктор Терри Бругха из Университета Лестера ходил по домам и обследовал 7500 взрослых на аутизм. В то время распространенность аутизма в детском возрасте составляла около 1%, и исследователи обнаружили то же самое среди взрослого населения. Интересно, что ни у одного из более старых идентифицированных аутистов не было ранее существующего диагноза аутизма. У некоторых были другие диагнозы; у многих вообще ничего не было.

Доктор Бругха обнаружил большое количество недиагностированных взрослых аутистов, скрывающихся на виду. Те из нас, кто унаследовал аутизм от наших родителей или передал его нашим детям, не находят это очень удивительным. Появляется консенсус в отношении того, что аутизм был частью человечества в течение длительного времени, и наша способность распознавать его улучшается. В этом случае, и с учетом текущих данных, мы могли бы предположить, что 1-2% нашего взрослого населения окажутся аутистами, если их оценивать сегодня.

Мы знаем, кто такие дети в школах, и исследователи могут их изучать. Мы абсолютно не знаем, кто такие взрослые аутисты. Одно крупное исследование аутистического здоровья взрослых изучило всех людей с аутизмом в их медицинской карте и сравнило их здоровье с набором контролей без аутизма в медицинской карте.

Это исследование смотрело на взрослых в системе Кайзера в северной Калифорнии. Из 1,6 миллиона взрослых в системе только 1500 имели аутизм в медицинской карте. Это 0,1% населения – менее 1/10 от распространенности аутизма, известной сегодня. Здоровье этих аутичных людей было поразительно хуже, но что это значит для невидимого большинства?

Все текущие исследования аутистического здоровья взрослых имеют аналогичные ограничения – акцент делается на небольшие группы населения. Один смотрел на смертность аутистов в учреждениях. Другой посмотрел на аутистов, которые искали лечение аутизма. Другие исследования взяли свои образцы из групп поддержки аутизма.

Проблема заключается в том, что большинство людей не живут в учреждениях, и исследование состояния здоровья лиц, находящихся в специальных учреждениях, не описывает население в целом. Поскольку большинство взрослых никогда не обращаются за лечением аутизма, мы можем предположить, что у тех, у кого больше проблем со здоровьем. То же самое можно сказать и о членах групп поддержки аутизма.

В их рамках текущие исследования описывают последствия для здоровья аутистов в учреждениях, обращающихся за лечением или участвующих в группах поддержки. Но это не то, что нам нужно знать, чтобы сформулировать исследования и социальную политику для всех аутичных людей. Нам нужно знать обо всем населении, и если есть группы, требующие особого внимания, мы должны определить их.

Даже если ранняя смертность аутистов в учреждениях не является предиктором аутизма в сообществе, это все еще призыв к действию для этой подгруппы. Исследования, которые мы проводим, важны, но ошибочно предполагать, что их выводы распространяются на всех аутистов.

Если большинство взрослых, страдающих аутизмом, не обращаются за лечением аутизма, возможно, что симптомы аутизма (которые могли быть экстремальными в детстве) являются умеренными до уровня невидимости во взрослом возрасте. С другой стороны, если взрослые не знают об аутизме, возможно, что осведомленность и поддержка значительно улучшат их качество жизни.

Прямо сейчас каждый 56 школьник действительно нуждается в специальной помощи, чтобы пройти школу. После выхода из школы число взрослых, получающих услуги по аутизму, резко падает. Мы не знаем, переросли ли они потребность в обслуживании, получили ли поддержку другим способом или им нужна помощь, но ничего не доступно. Вероятно, все три вещи верны для разных людей и мест.

Я считаю, что наши органы общественного здравоохранения должны поручить провести широкомасштабное исследование, объединяющее элементы Brugha и ADDM в Соединенных Штатах, для выявления и мониторинга истинной репрезентативной выборки взрослых с аутизмом. Как бы ни были зловещи текущие результаты, мы обязаны невидимому большинству выяснить, что к ним относится, и, если есть проблемы, как их решать.

В настоящее время в Соединенных Штатах насчитывается около 6 миллионов аутистов. Это число делает аутичных людей одной из самых больших подгрупп населения; тот, который заслуживает значительно большего внимания, чем уделяется сегодня.

Я только что опубликовал комментарий, выражающий эти взгляды, в рецензируемом журнале Autism Research. Это эссе представляет мои идеи для широкой публики.

Отказ от ответственности: я являюсь членом Межведомственного координационного комитета по аутизму Министерства здравоохранения и социальных служб США, но мнения, высказанные здесь, полностью принадлежат мне.

  • 6 советов, как сказать «нет» нежелательным обязательствам
  • Действительно ли онлайн-терапия стоит денег?
  • Переосмысление ваших встреч с бездомными людьми
  • Вдохните своих спортсменов
  • Нарушение кода Эмодзи
  • Когда отрицательные взаимодействия запускают прошлые травмы
  • Что нужно для того, чтобы научить мальчиков?
  • Вопросы о любезности: как грубое поведение распространяется подобно гриппу
  • Слепые зоны
  • Разговоры с подростками об ИППП
  • Звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой? Признание звука лжи
  • 31 Неудобные карьерные истины
  • Успокаивающие расстроенные люди с EAR
  • Что нравится - и почему это ключ к счастью?
  • Пять простых способов начать более внимательное общение
  • 11 способов уверенности в проекте и серьезного участия
  • Глупость в Starbucks
  • Когда вы отчаянно хотите поднять
  • 31 Неудобные карьерные истины
  • Переосмысление ваших встреч с бездомными людьми
  • Когда отрицательные взаимодействия запускают прошлые травмы
  • Разговоры с подростками об ИППП
  • Мысленный эксперимент: читает ли обучение?
  • Конец обнаружения обмана
  • Скрытая тактика вербального злоумышленника
  • Что взрослые могут сделать, чтобы помочь детям подорвать запугивание
  • Позор наших потребностей
  • Американский крик по смыслу
  • Это как показать себя на всю жизнь
  • Пять простых способов начать более внимательное общение
  • Критические навыки переговорщиков: эксперты взвешивают
  • Один мощный способ почувствовать себя лучше в своем теле в 2018 году
  • Войдите в Telepsychotherapy
  • Захватите свою аудиторию, рассказывая истории
  • Когда отрицательные взаимодействия запускают прошлые травмы
  • Хроническая болезнь и самость