Предписывая разговор о конце жизни

Как и большинство врачей,

Я был молодым жильем, свежим из медицинской школы, когда у меня был первый опыт общения с американским способом плохого обращения с умирающим.

Тарас Скрипченко был хрупким 78-летним мужчиной с неуправляемым раком легких, который был госпитализирован во время первого курса обучения в резиденции. Скрипченко был слишком смущен, чтобы иметь ясный разговор и не имел членов семьи, чтобы руководить его принятием решений. Его онкологи не разговаривали с ним ранее в ходе своей болезни о том, что для него важно, поэтому он был «полным кодом». У него не было никакого «не реанимационного» порядка. Короче говоря, мы были готовы сделать все возможное, чтобы сохранить его в живых.

«Код синий! Код Синий! "

Медсестра проверила его пульс только, чтобы понять, что у него его нет. Я побежал в его комнату и обнаружил, что команда уже выполняет СЛР. Я неуклюже засунул руки в пару латексных перчаток и присоединился к ритуалу, освободив одну из медсестер, делающих компрессию груди, что гораздо более требовательно и жестоко, чем то, что изображено на телевидении. Мои сложенные руки сильно прижались к хрупкому сундуку Скрипченко, и все, что я мог слышать и чувствовать, это треск его ребер практически с каждым сжатием. Ритмическая накачка жутко испускала грубый, липучеобразный звук.

Сердце Скрипченко в конечном итоге стабилизировалось, и мы перевели его в ОИТ. На следующее утро у него была трубка или катетер почти в каждой части его тела, в общей сложности восемь пластических интрузий, включая эндотрахеальную трубку (легкие), две центральные внутривенные линии (вены), артериальную линию, назогастральную трубку (желудок), фолиевый катетер (мочевой пузырь), трубку прямой кишки и трубку, помещенную в мешочек его сердца для слива жидкости. Тарас был «исправлен».

Врачи любят решать проблемы и исправлять их. И действительно удивительно, что современная медицина достигла за относительно короткий промежуток времени. Не может дышать? Мы можем исправить это с помощью дыхательных машин. Есть инфекция в крови? Мы можем исправить это с помощью мощных антибиотиков. Есть ли жидкость вокруг сердца? Мы можем даже исправить это, вытянув его иглой или разрезав отверстие в окружающий мешок.

Тем не менее, более сложная проблема заключается в том, когда следует признать, что небольшие исправления не меняют более крупную картину, чтобы признать, что устранение определенных проблем может не исправить весь пациент.

Это версия медицины, не видя леса для деревьев. Мы, доктора, восстановили сердце Скрипченко, но какая польза для него была? Может ли он продолжать жить значимым образом? Врачи всегда ищут следующее исправление, но нам нужно знать, когда использовать или не использовать наш растущий набор исправлений. Если никто не просит критически больного пациента, хочет ли он или она даже эти рискованные процедуры получить только предельные выгоды, если они есть, то врачи просто продолжают пытаться больше вмешаться.

Сердце Скрипченко прекратилось еще три раза, и, как чудом, команда ОИТ возвращала его каждый раз. Тем не менее, неудивительно, что пациент на поздних стадиях позднего рака рак поддался его болезни. Каким бы ни было новое новое решение, природа в конце концов берет ее неумолимый курс. Тарас Скрипченко умер через 48 часов после первоначального кодового синего, никогда не опомнившись.

Уход за конечным сроком жизни в Америке нарушается на каждом уровне. В недавнем докладе Института медицины содержится красноречивая картина ухода за конечным сроком жизни в этой стране; Он должен быть полностью переработан. Я работаю в одной из лучших больниц на Земле, и я наблюдал, как пациенты умирают так, что они затянуты, дегуманизированы и гораздо более болезненны, чем им нужно.

Я слышал, что пациенты и семьи требуют, чтобы мы «делали все», чтобы продлить их жизнь, но во многих случаях они, к сожалению, мало думают о том, что означает «все», потому что никто не ясно объяснил свои возможности. Иногда пациенты и семьи не хотят умирать. Но чаще всего проблема связана с медицинской профессией. Основная причина, по которой мы ошибались, – это то, что врачи не имеют значимых дискуссий с пациентами и их семьями о том, как жить в последней главе жизни.

Существует много причин для этого. Мы не подготовлены к этим обсуждениям, чтобы просто объяснить, что означает СРП, и что это влечет за собой (сломанные ребра для хрупкого), или как трудно для пациента с терминальной болезнью отнимать от дыхательной машины , Когда мы пытаемся объяснить, мы часто оставляем пациентов и семьи в замешательстве и испуге, что им не будут хорошо заботиться. Они чувствуют, что мы покинули их. Они часто чувствуют ответственность за свою собственную неопределенность, не понимая, что их замешательство отражает нашу неспособность эффективно общаться.

Американцы получают одни из лучших медицинских средств, которые могут купить деньги; они также испытывают некоторые из худших смертей в развитом мире. По большинству случаев американская трансформация смерти из естественного процесса, происходящего дома, в медицинированное событие, происходящее вне дома, была катастрофической. Система здравоохранения изобилует блестящими учеными, но есть недостаток эффективных коммуникаторов и адвокатов.

Одним из токсичных побочных эффектов необычайного прогресса, достигнутого в медицинской технике, является нападение на медицинские вмешательства в самом конце жизни. Первым необходимым шагом к устранению является возвращение к самому старому инструменту в пресловутой черной сумке медицины: беседа с пациентами о их желаниях относительно того, как они хотят жить в оставшееся время.

Если система здравоохранения замедлит технологическую мощь, достаточную для того, чтобы врачи полностью объяснили тяжелобольным пациентам, варианты медицинского обслуживания по мере приближения к концу жизни, включая выбор, чтобы отказаться от бесчисленных вмешательств в продвинутой болезни, если это действительно то, что желательно, то пациенты могут действительно выбрать, как провести свои последние дни.

Среди вопросов, которые все мы, как будущие пациенты, должны рассмотреть и обсудить с семьей, близкими друзьями и нашими врачами, являются следующие:

■ Какие вещи важны для вас в вашей жизни?

■ Если вы не смогли выполнить ваши действия, есть ли какие-либо медицинские процедуры, которые были бы слишком большими?

■ Какие у вас опасения по поводу заболевания или медицинского обслуживания?

■ Есть ли у вас какие-либо духовные, религиозные, философские или культурные убеждения, которые подсказывают вам, когда вы принимаете медицинские решения?

Некоторые люди оставят свои решения в конце жизни своим личным врачам и другим экспертам, не подвергая сомнению их. Некоторые из них предпочтут любое возможное средство, независимо от того, насколько экстремальным, болезненным или экспериментальным, чтобы предотвратить разрушительные последствия болезни, травму серьезной аварии или травмы или просто нежное расслабление жизненных функций, которое сопровождает старость , Другие предпочтут помощь в хосписе, чтобы обеспечить комфорт, чувство общности и доступ к семье и друзьям по мере приближения конца.

Успех этого важного разговора о заботе о конце жизни заключается не в индивидуальном выборе пути, а в активном и полностью информированном участии пациента и членов семьи. Другими словами, эти обсуждения дают возможность пациентам получать любую медицинскую помощь по окончании срока службы, которую они желают.

Но иногда слов недостаточно. Еще одна причина, по которой пациенты подвергаются жестокому обращению в конце жизни, заключается в том, что слова не могут объяснить, что мы, как профессионалы здравоохранения, видели. Я обнаружил, что для некоторых пациентов никакое простое объяснение не столь мощно, как реальные изображения. Видеоизображения, которые могут дополнять словесные обсуждения, были успешно использованы для обучения пациентов об их медицинском выборе в конце жизни. Что еще более важно, когда врачи не могут спросить пациентов об их предпочтениях, пациенты могут наделить себя видеороликами, которые предоставляют им знания, необходимые для того, чтобы они находились в центре и контролировали их медицинское обслуживание.

То, что люди больше всего нуждаются в этом путешествии, – это не обещание следующей новой технологии, а скорее руководство, которое поможет им перемещаться по этому темному лесу, в котором мы все, несомненно, окажемся. Людям нужны врачи, которые достаточно честны и способны объяснять новые технологии сопутствующими рисками и преимуществами и обсуждать, действительно ли эти технологии принесут им пользу. Когда у пациентов с тяжелой болезнью есть шанс понять их варианты, многие из них делают разные варианты и не оказываются, как Тарас Скрипченко.

Эта статья изначально появилась в выпуске Boston Globe от 11 января 2015 года.